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Autismo (2): Temple Grandin

El autista es ser diferente, pero no es ser menos.

Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo.

Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría.

Le molestaban los colores chillones, el que todo el mundo hablara a la vez, que la tocaran, tenía miedo a pasar las puertas,… pero aprendió a superar tales trabas, gracias al esfuerzo de su entorno familiar.

Grandin se convirtió en una de las científicas más brillantes de su tiempo.

A día de hoy, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, lleva su propio negocio, y es la autora de dos libros: “Thinking in Pictures” e “Interpretar a los animales”.

En definitiva, es un claro ejemplo de que, a veces, el autismo es una incapacidad neurológica que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia.

Tal ha sido su trayectoria personal y profesional, que se ha rodado una película sobre Grandin, gran defensora del bienestar de los animales.

Temple nació en 1947 en Boston (Massachusetts, EE.UU.), una época en la que se sabía muy poco del autismo.

El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Poco más tarde, se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran.

Su sistema nervioso era tan sensible que se sobreestimulaba no sólo al sentir la cercanía de alguien, sino al oír cualquier sonido. Al ring de un teléfono o de un coche, reaccionaba con fuertes berrinches o golpeando cuanto estaba a su alcance. “Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio”, cuenta Temple.

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral y sus padres contrataron a una institutriz con la que la niña realizaba ejercicios físicos y juegos repetitivos.

Cuando llegó al instituto, había aprendido a controlar un poco la ansiedad y el miedo constantes. Lo lograba encerrándose en sí misma y soñando despierta, pero a los otros niños les parecía fría y distante, y la daban de lado. Temple experimentó la soledad, el aislamiento y las burlas de sus compañeros.

A los 16 años, su madre insistió en que fuese a pasar unos días a la granja de ganado de su tío, en Arizona. Allí cambió su vida.

Además de sentir una fuerte empatía hacia aquellos animales, se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos.

Consistía en dos placas metálicas que comprimían a la res por los lados. La presión suave parecía relajarlos.

Temple visualizó un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos.

Pensó que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba, pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico humano.

A la vuelta de aquellos días en la granja, entró en una escuela especial para niños dotados con problemas emocionales y sus profesores la animaron a que construyera la máquina. Por esa época, ya la habían diagnosticado con autismo y se sabía que Temple tenía memoria fotográfica.

Aprendió ingeniería mecánica y matemáticas, y salió adelante con su proyecto. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del “abrazo” mecánico.

Con este artilugio, Temple realizó experimentos que la animaron a ir a por un diploma a la Universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás.

Temple Grandin tiene ahora 63 años y es una líder tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista.

Su empatía con los animales, en especial las vacas, han hecho que la multimillonaria industria ganadera de Estados Unidos confíe en ella para rediseñar la maquinaria de manejo del ganado en los mataderos.

Temple dice que sabe cómo se sienten esos animales antes de morir, que sabe cómo piensan o lo que les da miedo.

Por eso se dedica a hacer el último momento de su vida lo más agradable posible.

Hasta entonces, tanto médicos como familiares de autistas habían pensado que dentro de un autista no había nada.

La autobiografía de Temple, publicada en 1986, asombró al mundo.

Después de un duro día de trabajo en una inspeción en los mataderos, o a la vuelta de uno de sus múltiples viajes o conferencias, Temple se retira a su casa en Fort Collins (Colorado), y va directa a su máquina de dar abrazos: “Después de usar la máquina, tengo sueños más agradables”, dijo en una entrevista para la American Radio Works, “Tengo esa bonita sensación de que te están abrazando“.

Grandin sigue sin aguantar que la toquen.

“Daría un salto”, dice. “Sería como tocar a un animal salvaje. (…) Cuando tocas a un animal salvaje, haces que salte. Si alguien me tocara, me apartaría. Mi sistema nervioso reacciona cuando tengo miedo de la misma forma en la que lo hace el sistema nervioso de las vacas o de los caballos que sienten miedo”.

Así con todo, el caso de Grandin demuestra que con una buena terapia, y grandes dosis de cariño, las personas autistas pueden dar más de sí si se les estimula.

Ser autista es simplemente un nombre que se le da a un tipo de comportamiento que dura toda la vida.

+ info en Autismo: “María y yo”

Por Iñigo Ortiz de Guzmán

Autismo: “María y yo”

“El viaje de un padre y su hija en busca de una forma de comunicarse. Una historia real que nos enseña que una persona con autismo es única, como cualquier otra persona”.

El 18 de Abril de 2009, el Festival de Cine de Málaga incluía en su sección oficial el estreno de “María y yo”. Un documental que había costado dos años de trabajo, y cuyo director Félix Fernández de Castro muestra una sublime historia de amor entre una niña autista y su padre.

El cortometraje -de 80 minutos de duración- se centra en María. Una niña de 14 años, una sonrisa contagiosa, un sentido del humor especial, que tiene una discapacidad: el autismo.

Una adaptación cinematográfica del exitoso cómic de Miguel Gallardo, que recibiría el Premio Nacional del Cómic de Cataluña 2008.

El libro rebosa imágenes que transmiten sensaciones y emociones de María, de su padre y de su entorno. Miguel, que desde hace años sabe que a María sus fantásticos dibujos la hacen feliz, la tranquilizan y la ayudan a comprender este a mundo, quiere utilizarlos también con nosotros para que compartamos las emociones de María hacia él y sus seres queridos.

El lector se ve sumergido en las emociones de un viaje de vacaciones de María y su padre. Un viaje que recrea situaciones familiares y cotidianas que para ellos, como para ciento de familias que tienen un niño con autismo, resulta una aventura salpicada de dificultades generadas por la falta de adaptación de nuestro entorno social.

En definitiva, “María y yo” es una obra importante, tanto por el tema que trata, como por la mirada delicada, sensible y divertida, con la que Miguel Gallardo nos muestra su feliz relación con su hija María. Un libro revelador, a todas luces catártico, que supone un paso adelante en la dilatada trayectoria profesional del creador catalán.

Gallardo fue conocido, desde la década de los 80, como colaborador habitual de El Víbora. Una revista de cabecera del cómic de mayor calidad hecho en España en la que había creado personajes que rápidamente se convirtieron en punto de referencia de toda una generación de lectores, como Makoki, Buitre Buitaker, Perico Carambola y otros.

La gran habilidad de Gallardo consistió en volcar en sus historietas un montón de experiencias comunes de la época: las drogas, las tribus urbanas, la movida, incluso el cambio político que empezaba apenas a consolidarse en España.

Hasta que nació su hija en los 90: María.

Desde entonces, el artista catalán lo cambiaría todo por y para plasmar en dibujos -desde el minuto uno de su nacimiento- la vida de su hija.

“Nosotros nunca dudamos de que eran el padre y la hija los que tenían que salir en pantalla”, aseguraba Fernández de Castro. Tampoco dudó en rodar en los mismos sitios donde disfrutan Miguel y su Marieta, esa niña que sin saberlo es bilingüe en castellano o catalán, según a quién se dirija.

“A cambio, estuvimos en uno de los hoteles más aburridos del mundo”, se quejaba el realizador. Aburrido para él, para Miguel, para el equipo técnico. Aburrido para todos excepto para María: bufé libre y granos de arena en la playa para contar. ¿Para qué pedir más?

María vive con su madre, May, en Canarias, a 3000 km de Barcelona, donde vive Miguel Gallardo. A veces, Miguel y María se van juntos de vacaciones a pasar una semana en un resort del Sur de Gran Canaria.

Pero “María y yo” es mucho más que eso: también es una crónica original y sincera sobre la tarea colosal que supone convivir con una discapacidad, las grandes dificultades, los pequeños logros, la frustración, las satisfacciones.

Música del documental: Antònia Font (“Batiscafo Katiuscas”)

El autismo (del griego auto- de autós, “propio, uno mismo”) es un trastorno del desarrollo.

Afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).

El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida. A partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar…).

Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas.

El autismo no tiene cura, aunque se puede tratar.

Sabemos, en todo caso, que afecta a cuatro de cada 10.000 personas, a 4 niños por 1 niña (es decir, afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres). Se encuentra la misma proporción de casos de autismo en todas las clases sociales y en las diferentes culturas estudiadas.

Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, autodañinos y agresivos. Este comportamiento puede persistir durante mucho tiempo y es muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas.

Las formas más leves de autismo (típicamente autismo de alto rendimiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras.

Anteriormente se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas.

Uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI).

También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes.

De hecho, se ha documentado que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión y la propensión a las alergias.

Hay especulaciones controvertidas que hablan de figuras históricas como Albert EinsteinIsaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, que dicen que han podido llegar a tener el denominado síndrome de Asperger (una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información).

Una característica que se reporta comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que para una persona no autista pasa inadvertido. En muchos casos la molestia puede ser extrema, hasta el punto de llevar a comportamientos violentos.

Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas.

Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. Éste es el caso del Premio Nobel de Economía Vernon Smith, quien dice que el autismo es una “ventaja selectiva”, ya que le proporciona la habilidad para hiperconcentrarse.

“Cuando estamos con María, no pensamos mucho en el futuro… Sólo en el día a día”

Nuevo corto de animación: “El viaje de María” (2010)

Comprender el autismo no es tan difícil, al fin y al cabo.

+info en blog de Miguel Gallardo

Por Iñigo Ortiz de Guzmán