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Autismo (2): Temple Grandin

El autista es ser diferente, pero no es ser menos.

Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo.

Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría.

Le molestaban los colores chillones, el que todo el mundo hablara a la vez, que la tocaran, tenía miedo a pasar las puertas,… pero aprendió a superar tales trabas, gracias al esfuerzo de su entorno familiar.

Grandin se convirtió en una de las científicas más brillantes de su tiempo.

A día de hoy, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, lleva su propio negocio, y es la autora de dos libros: “Thinking in Pictures” e “Interpretar a los animales”.

En definitiva, es un claro ejemplo de que, a veces, el autismo es una incapacidad neurológica que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia.

Tal ha sido su trayectoria personal y profesional, que se ha rodado una película sobre Grandin, gran defensora del bienestar de los animales.

Temple nació en 1947 en Boston (Massachusetts, EE.UU.), una época en la que se sabía muy poco del autismo.

El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Poco más tarde, se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran.

Su sistema nervioso era tan sensible que se sobreestimulaba no sólo al sentir la cercanía de alguien, sino al oír cualquier sonido. Al ring de un teléfono o de un coche, reaccionaba con fuertes berrinches o golpeando cuanto estaba a su alcance. “Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio”, cuenta Temple.

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral y sus padres contrataron a una institutriz con la que la niña realizaba ejercicios físicos y juegos repetitivos.

Cuando llegó al instituto, había aprendido a controlar un poco la ansiedad y el miedo constantes. Lo lograba encerrándose en sí misma y soñando despierta, pero a los otros niños les parecía fría y distante, y la daban de lado. Temple experimentó la soledad, el aislamiento y las burlas de sus compañeros.

A los 16 años, su madre insistió en que fuese a pasar unos días a la granja de ganado de su tío, en Arizona. Allí cambió su vida.

Además de sentir una fuerte empatía hacia aquellos animales, se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos.

Consistía en dos placas metálicas que comprimían a la res por los lados. La presión suave parecía relajarlos.

Temple visualizó un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos.

Pensó que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba, pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico humano.

A la vuelta de aquellos días en la granja, entró en una escuela especial para niños dotados con problemas emocionales y sus profesores la animaron a que construyera la máquina. Por esa época, ya la habían diagnosticado con autismo y se sabía que Temple tenía memoria fotográfica.

Aprendió ingeniería mecánica y matemáticas, y salió adelante con su proyecto. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del “abrazo” mecánico.

Con este artilugio, Temple realizó experimentos que la animaron a ir a por un diploma a la Universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás.

Temple Grandin tiene ahora 63 años y es una líder tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista.

Su empatía con los animales, en especial las vacas, han hecho que la multimillonaria industria ganadera de Estados Unidos confíe en ella para rediseñar la maquinaria de manejo del ganado en los mataderos.

Temple dice que sabe cómo se sienten esos animales antes de morir, que sabe cómo piensan o lo que les da miedo.

Por eso se dedica a hacer el último momento de su vida lo más agradable posible.

Hasta entonces, tanto médicos como familiares de autistas habían pensado que dentro de un autista no había nada.

La autobiografía de Temple, publicada en 1986, asombró al mundo.

Después de un duro día de trabajo en una inspeción en los mataderos, o a la vuelta de uno de sus múltiples viajes o conferencias, Temple se retira a su casa en Fort Collins (Colorado), y va directa a su máquina de dar abrazos: “Después de usar la máquina, tengo sueños más agradables”, dijo en una entrevista para la American Radio Works, “Tengo esa bonita sensación de que te están abrazando“.

Grandin sigue sin aguantar que la toquen.

“Daría un salto”, dice. “Sería como tocar a un animal salvaje. (…) Cuando tocas a un animal salvaje, haces que salte. Si alguien me tocara, me apartaría. Mi sistema nervioso reacciona cuando tengo miedo de la misma forma en la que lo hace el sistema nervioso de las vacas o de los caballos que sienten miedo”.

Así con todo, el caso de Grandin demuestra que con una buena terapia, y grandes dosis de cariño, las personas autistas pueden dar más de sí si se les estimula.

Ser autista es simplemente un nombre que se le da a un tipo de comportamiento que dura toda la vida.

+ info en Autismo: “María y yo”

Por Iñigo Ortiz de Guzmán

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Derecho a una muerte digna

“Quería reivindicar el derecho que todo ciudadano debería tener a una muerte digna, sin entrar en ningún tipo de polémicas relacionadas con la eutanasia

Son palabras de Javier Recio, director de ‘La dama y la Muerte’.

Película de ocho minutos de duración que fue nominada para los Oscar 2010 como Mejor Corto de Animación (convirtiéndose así en la primera producción de dibujos española en conseguirlo), aunque finalmente no se llevaría tal galardón.

Lo que sí logró fue el Premio Goya en esa categoría en 2009.

Trata del derecho a la muerte digna.

Una anciana, que vive sola en una zona rural y cuyo marido ha fallecido, está esperando que llegue la muerte para reunirse nuevamente con él. Cuando llega, por fin, y está a punto de entrar en el más allá para reencontrarse con su amado, se ve arrancada de las manos de la muerte por un médico petulante.

Se establece una feroz lucha entre médico y Muerte, a la que la anciana asiste atónita, que se salda con la victoria de la medicina. La muerte se retira, pero la anciana no está dispuesta a postergar más la reunión con su marido.

Una muy buena manera de presentar las contradicciones entre muerte-vida, moralidad-picaresca, deseo-displicencia.

REFLEXIÓN PERSONAL

No tengo miedo a la muerte, siempre lo he dicho. Si no al sufrimiento mío, y el de los que me rodean; el de los que me aprecian y me quieren.

Me aterra la sola idea de verme postrado en la cama de un hospital o verme reflejado en un espejo mientras el dolor invade cada centímetro de mi cuerpo.

Que los allegados sientan pena por mí. Nunca me gustó la compasión.

De llegar ese momento, a buen seguro que ya tendría bien aliviada el alma y solo restaría concentrar mis esfuerzos en firmar las autorizaciones pertinentes -si no lo hubiese hecho de antemano- para que un profesional de la medicina me administrase la dosis necesaria de sedante que ayudase a mi cuerpo a transitar dignamente su paso hacia la expiración.

Y este hecho, que es considerado incluso por la mayoría de religiones como un acto de humanidad con el fin de aliviar el padecimiento de los enfermos, es malinterpretado en ocasiones como una carta blanca con que afrentar la voluntad de Dios.

Otras veces es mal visto por aquellos que abogan porque se les reconozca el derecho a practicarse la eutanasia, como una aberrante e innecesaria prolongación del trance.

Como todo en la vida, en el término medio debemos encontrar la solución.

Hay que asumirlo cuando el desenlace se produzca de manera inexorable, cuando el avance de la enfermedad sea incompatible con la vida.

Nada podremos hacer al respecto, al menos, la ciencia no ha avanzado tanto como para convertirnos en inmortales.

No obstante, y aunque ya exista un protocolo médico ante situaciones de esta índole, la sociedad debe proteger al enfermo y aliviar su sufrimiento. No podemos abandonarlos a la buena de Dios como pretenden unos, ni apropiarse de su mano como anhelan los otros.

Lo cierto es que llegados a este punto, nos encontramos con una disyuntiva moral de difícil resolución, y que solo una ley puede regular para salvaguardar los intereses médicos y beneficiar a los pacientes.

Está plenamente constatado que la sedación terminal acorta la vida, y esta aseveración es utilizada por un sector de la sociedad para arremeter contra este proceder en cuidados paliativos, llegando incluso a tachar a los profesionales sanitarios de practicar deliberadamente la eutanasia.

Por otro lado, nos encontramos con que los protocolos estandarizados de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, y que son aceptados con carácter general por todos los estamentos, solo ofrece recomendaciones a los responsables facultativos y pueden dar lugar a enfrentamientos éticos entre las partes por una interesada interpretación de las mismas.

Sea como fuere, haría bien el gobierno sin que le ardan las prisas- pero tampoco le quemen las pausas- en promulgar una ley que regule la ortotanasia (del griego orthos: ‘recto y ajustado a la razón’; y thanatos: ‘muerte’) en todos y cada uno de sus procesos.

Legislando de manera clara conceptos tan confusos y controvertidos en la actualidad como puede ser el consentimiento.

A falta del expreso deseo del paciente, el médico puede encontrarse con la negativa familiar a la administración de sedación terminal.

Y el recurso último de proceder a efectuarla por recomendación implícita, no parece el más adecuado porque deja al sanitario en absoluta indefensión. De ahí la necesidad de una normativa regulatoria que garantice los derechos del paciente, familiares y profesionales de la medicina.

Yo y sólo yo, preferiría recibir a la muerte en estado de profunda inconsciencia que padecer el sufrimiento inmoral de la enfermedad.

“NO CONOCES A JACK”

‘No conoces a Jack’, es un telefilme de la cadena americana HBO, que pronto se ha convertido por derecho propio en un clásico de la militancia por la libertad de elección y conciencia en bioética.

“A pesar de ser tan famoso y fascinante, no sabemos quién es Jack Kervokian y, con suerte, en la película tampoco lo vas a terminar de conocer”, sostiene un críptico Al Pacino, el actor protagonista que encarna al popular “Dr. Muerte”.

La historia está basada en el caso real del Dr. Kevorkian, un médico anátomo-patólogo, de ascendencia Armenia.

Logró popularidad nacional e internacional, como defensor del “suicidio asistido médico”. La eutanasia (literalmente: el bien morir), es el tópico que se instala en la pantalla. Asistiendo a más de 130 de estas conductas de bioética aplicada, se transformó en un adalid de los derechos a morir con dignidad, en pacientes terminales.

Tal y como escribió en su diario la artista Frida Kahlo, antes de morir postrada en su cama: “Espero alegre la salida y espero no volver jamás”.

((hacer click sobre la foto para ver el vídeo))

De lo que se trata es de vivir con plenitud, amando y dejándose amar mientras puedas.

Luego, uno ya sabrá lo que hacer.

Un buen lema sería vive y deja morir, con dignidad.

Por Iñigo Ortiz de Guzmán